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| 九江市第一人民医院频道
每年2月的最后一天为“国际罕见病日”。2022年2月28日是第十五个国际罕见病日，今年的主题是：Share Your Colours（分享你的生命色彩）。为提高公众对罕见病的认识，降低罕见病家庭负担，预防出生缺陷，2月27日，九江市第一人民医院团委联合公共卫生处在联盛快乐城组织开展义诊活动。
所谓罕见病，就是指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织的定义，罕见病是患病人数占总人口数0.65％至1％之间的疾病或病变。在中国，据中华医学会医学遗传学分会建议，罕见病定义为患病率低于50万分之一的疾病。其确诊困难、误诊率高，是罕见病患者的心头之痛。因为发病率极低，很多人对罕见病了解甚少。
随着临床医学、医学基础研究、卫生经济学、公共卫生及政策研究等领域专家的不懈努力和推动，罕见病的诊治、预防和罕见病患者社会保障问题引起了社会广泛关注，近年来，罕见病相关政策法规在逐步健全，中国罕见病诊治和保障工作已迈入了一个新的高度。
（来源：生命活水医疗集团）
